Vivre le Cancer de son Enfant

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1 — Un choc et une rupture

L'apprendre, c'est le choc, l'incompréhension, la douleur.

C'est subir soudainement des agressions sur divers plans : psychologique, social, familial, économique et/ou spirituel.

La colère, la peur, l'injustice et parfois la culpabilité encombrent l'esprit : ce sont des sentiments qu'il est normal de ressentir en tant que parents.

Dans le même temps, c'est la rupture car l'enfant va être transféré dans le milieu hospitalier pour y être soigné, de même qu'il sera éloigné du système scolaire classique.

L'enfant sera traversé par cette épreuve : sentiment d'abandon, de tristesse ou encore crainte de la douleur, révolte et réactions agressives. Pour l'aider au mieux à traverser ces difficultés, il est important qu'il se sente accompagné et qu'il puisse partager.

2 — À propos de la maladie

Il est nécessaire de faire confiance au personnel médical pluridisciplinaire en ce qui concerne le diagnostic et le traitement. Son objectif est d'obtenir la guérison de votre enfant avec le minimum de risques et le maximum de confort. Il est possible de choisir ou cumuler plusieurs méthodes de traitement : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, greffe de cellules souches et parfois de tenter des pistes de traitements innovants.

Les équipes médicales entretiennent des liens avec d'autres équipes nationales ou internationales de cancérologie pédiatrique pour définir les meilleurs traitements.

La prise en charge se fera dans un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique qu'il vous sera possible de visiter pour une meilleure connaissance du lieu de vie de votre enfant. Après la phase aiguë, le traitement pourra se poursuivre soit dans un centre hospitalier de proximité soit à domicile. Au cours du traitement, vous êtes toujours tenus informés, n'hésitez pas à questionner le personnel médical, ne laissez pas de zones d'ombre. Il est important que vous parliez à votre enfant avec douceur, mais aussi avec franchise, et que vous l'aidiez à exprimer son propre ressenti.

En plus du traitement standard, le médecin peut vous proposer l'essai clinique d'un nouveau traitement. Sachez que cette proposition a été mûrement réfléchie.

Les progrès obtenus depuis 30 ans ont permis d'approcher un taux de guérison de 80% chez l'enfant

Ces essais cliniques reposent sur un protocole de recherche qui décrit notamment les objectifs de la recherche, ses critères d'évaluation, les médicaments et leurs posologie, les patients qui sont susceptibles de participer à l'essai ainsi que sa durée. Vous devez donner votre accord en pleine connaissance de cause après avoir été très bien informé : c'est ce que l'on appelle le consentement éclairé.

L'équipe soignante met tout en œuvre pour prévenir, traiter ou soulager la douleur de votre enfant. Il existe la douleur aiguë et la douleur chronique traitée par un médecin spécialisé, l'algologue. Dans certains cas, le corps médical peut être conduit à utiliser la morphine, mais jamais de façon à ce que cela puisse engendrer la moindre dépendance. 

Certains effets secondaires peuvent survenir : fatigue, risques infectieux, problèmes digestifs ou nutritionnels, modification de l'image corporelle (chute de cheveux, fonte musculaire, prise de poids, poussée d'acné...)

3 — Après le traitement

Quand il n'y a plus de cellules cancéreuses, plus de tumeur, plus d'anomalie dans la moelle ou dans le sang, on parle alors de rémission complète. Elle peut être renforcée par un traitement de consolidation. Pour écarter le risque d'une rechute ultérieure, on parle généralement d'un délai de latence de 5 ans.

En cas de récidive, un nouveau plan de traitement est alors proposé.

Si aucun traitement ne peut enrayer la maladie, on entre alors dans le cadre des soins palliatifs. Ces derniers s'appliquent dans le respect et la dignité de l'enfant. Vous serez entouré par la qualité des services des équipes médicales et paramédicales. 

Dans ces moments là, votre vulnérabilité devra résister aux sollicitations des marchands d'illusions qui ne manqueront pas de venir vous harceler de vaines promesses !

La rémission

Lorsque l'enfant est en rémission, la maladie étant contrôlée, la surveillance prolongée doit continuer (consultations, examens à fréquence variable) pour vérifier l'absence de rechute et prévenir tout risque secondaire.

Car certaines complications ou séquelles peuvent subvenir de nombreuses années après la guérison. Ce suivi à long terme est le garant d'une qualité de vie la meilleure possible. Adulte, votre enfant sera détenteur d'un document retraçant l'historique de sa maladie. Ainsi connaîtra-t-il son passé et pourra-t-il au mieux se l'approprier pour en être acteur à long terme.

L'art-thérapie peut aider l'enfant à s'exprimer sur sa maladie

4 — Les personnes autour de votre enfant

Chaque jour de nombreuses personnes (souvent présentées dans un livret d'accueil) entourent votre enfant et peuvent vous aider à franchir en toute confidentialité cette difficile épreuve de votre vie.

L'équipe médicale avec un médecin cancérologue référent et avec lequel la relation doit être de qualité sinon, vous pouvez demander à en changer. L'équipe de soins infirmiers joue un rôle primordial dans la vie quotidienne de votre enfant. De plus, elle assume une mission éducative et relationnelle.

Les agents hospitaliers assurent la propreté des locaux. Psychologues et pédopsychiatres accompagnent votre enfant et vous-même ; leur présence n'est pas signe de troubles mais est destinée à faciliter les conditions du dialogue et de l'acceptation, voire à aider les soucis vécus par les frères et sœurs.

Les travailleurs de service social peuvent vous épauler dans l'anticipation et la résolution d'éventuels problèmes sociaux et/ou financiers.

Nutritionniste, diététicien, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste... peuvent aussi intervenir selon les besoins de votre enfant. Des enseignants interviennent pour que l'enfant maintienne un lien avec son parcours scolaire. Des activités ludiques lui seront proposées. Selon vos désirs, des représentants de cultes pourront vous accompagner.

 

Enfin, vous pourrez contacter des associations de parents vivants les mêmes difficultés et y trouver solidarité, réconfort et conseils.

5 — Aider votre enfant

Agressé par la maladie, le corps de votre enfant peut être modifié, il vit une souffrance physique et psychologique. Son comportement habituel peut évoluer voire régresser : ne l'en blâmez pas, et au contraire montrez que vous comprenez ce changement, que vous partagez ses inquiétudes et que vous êtes prêt à l'aider. Soyez près de lui : visites régulières, écoute attentive, dialogue, partage de vos émotions respectives ; et entourez-le des objets ou photos qu'il aime.

Éloigné de son domicile au quotidien, il est important de faire en sorte que  l'enfant ne se sente pas "abandonné".

Mais pensez aussi à vous reposer ! Et si vous avez d'autres enfants, pensez aussi à eux, car les frères et sœurs sont souvent en souffrance dans cette situation : solitude, inquiétude... Il ne faut pas hésiter à leur parler

de la maladie. Ne pas hésiter, non plus, à solliciter éventuellement un psychologue ou un pédopsychiatre. Ces derniers peuvent être d'une aide précieuse face à certaines réactions de l'enfant, notamment afin de le déculpabiliser ("Pourquoi ça m'arrive à moi ?" "Est-ce que je suis malade parce que je n'ai pas été gentil ?" sont des questions qui peuvent être difficiles à entendre, et surtout à gérer pour un parent.)

Afin que votre enfant se sente entouré, faîtes en sorte qu'il garde contact avec ses camarades de classe. S'ils ne peuvent pas lui rendre visite, les inciter à lui téléphone, dessiner et/ou écrire.

6 — La scolarisation

Malgré la maladie, la vie sociale de l'enfant continue, ainsi que, si possible, sa scolarité. Des équipes pédagogiques interviennent dans les hôpitaux avec des méthodes adaptées. C'est un lien avec la normalité et une projection vers l'avenir. Cet enseignement est dispensé en relation avec l'établissement d'origine.

L'enfant peut passer un examen scolaire officiel à l'hôpital avec un aménagement de la durée des épreuves. Il est aussi possible de bénéficier d'une scolarisation à domicile mise en place avec les services départementaux de l'Éducation Nationale ou le CNED (Centre National sssss

d'Enseignement à Distance). Et avec l'accord de l'équipe médicale, vient un moment où l'enfant peut réintégrer son établissement scolaire. C'est un stade stimulant de la guérison, mais il faut bien informer les enseignements et la classe pour éviter les erreurs de comportement, des réactions de crainte et/ou de rejet. Cela facilite une bien meilleure intégration. La fatigue et des absences pourront nécessiter des aménagements et la mise en place d'un soutien pédagogique adapté.

 

 

Cet article a pour but de vous assister dans l'épreuve que vous êtes amené à vivre. Il vous pose la problématique, vous décrit l'environnement dans lequel va vivre votre enfant et les moyens humains et matériels mis en œuvre pour l'accompagner et vous accompagner. Si vous désirez en savoir plus, contactez le Comité Départemental de la Ligue contre le Cancer qui pourra vous informer, vous conseiller et vous procurer de la documentation beaucoup plus détaillée.

 

Que la force, le courage, et l'espérance vous accompagnent dans ces moments difficiles.

1 — Mon Enfant a un cancer : comprendre et être aidé ; collection Guide Patients

Article rédigé par Jean-Luc, bénévole au Comité du Puy-de-Dôme.

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